Vaincre la mucoviscidose
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Descriptif
Qu'est-ce que la mucoviscidose ?
La mucoviscidose est la plus fréquente des maladies génétiques héréditaires.
Le corps de chacun d’entre nous produit normalement du mucus. Cette sécrétion est produite par les cellules de revêtement des organes creux – comme les bronches, le tube digestif, les canaux du pancréas ou les canaux biliaires du foie.
Ainsi les bronches peuvent s’encombrer et s’infecter provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestin, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des troubles digestifs et hépatiques.
Quels sont nos objectifs ?
Ils reposent sur 4 missions :
- Guérir demain en soutenant et en finançant la recherche
- Soigner aujourd’hui en améliorant la qualité des soins
- Vivre mieux avec la mucoviscidose en améliorant la qualité de vie des patients
- Sensibiliser le grand public et informer parents et patients
• Qui sommes-nous ?
Créée en 1965 par des parents de jeunes patients et des soignants, Vaincre la Mucoviscidose, reconnue d'utilité publique, est le premier financeur privé de la recherche en mucoviscidose en France.
Exigence, expertise, et bénévolat
• Le conseil d’administration est composé en priorité de parents et de patients en attente de résultats concrets, mais également de médecins, de chercheurs, de sympathisants, tous bénévoles. Exigence de résultats et expertise sont au cœur de notre organisation.
• Des professionnels salariés mettent en œuvre les actions au service des 4 missions de l'association (guérir, soigner, vivre mieux, sensibiliser). Ils s'appuient sur un réseau de bénévoles engagés dans toute la France.
• L’association dispose de 29 délégations régionales animées par des bénévoles. Ce sont ainsi plus de 5 000 personnes qui sont mobilisées toute l'année partout en France, et jusqu'à 30 000 le jour des Virades.
• Qu’est-ce qu’on fait avec l’argent récolté ?
Equivalences de don : A quoi servent vos dons ?
500 € = Financement d’un loisir à visée thérapeutique pour une personne malade
1000 € = Financement d’un kinésithérapeute formateur agréé dans le cadre d’une formation aux patients pour apprendre destechniques de drainage bronchique
3000 € = Contribution au travail prometteur d’un jeune chercheur
10000 € = Financement de la présence d’un diététicien dans un CRCM une journée par semaine pendant un an et aide à la parentalité pour un patient jeune parent pendant un an
50000 € = Financement du salaire d’un doctorant pour un projet de recherche pendant un an et demi
Grâce à votre don, Vaincre la Mucoviscidose peut mener ses missions auprès des patients et de leur famille.
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